O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. "As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos".
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto", alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. "Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento", lembra Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.
https://www.camaracuiaba.mt.gov.br/
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